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  1. #11
    Moderator   Avatar von MobilLoewe
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Zitat Zitat von Drachana Beitrag anzeigen
    ... Das ist übrigens die letzte Möglichkeit als OP.
    Wir musste zu allem Elend noch lachen, als der Arzt sagte, daß wir das sicher auch nicht wollen, weil das eine "Riesen Sauerrei" gibt.... den Spruch lasse ich jetzt mal so hingestellt.

    Ärzte sind ja so abgebrüht...
    Hallo Jörg, den Satz muss man im Zusammenhang lesen. Ich bin mir sicher, dass Angie nicht einen gesamten Berufsstand diskriminieren wollte. Unsere Angie reagiert oft emotional, trägt ihr Herz auf der Tastatur. Warum auch nicht...

    Wir Moderatoren waren zunächst auch irritiert, dass Angie hier diese Fragen stellt. In der Folge zeigten Kollegen mit den Antworten Verständnis, gute Tipps kamen auch. Insofern alles gut.

    Auch von meiner Seite wünsche ich "Männe" alles Gute.

    Gruß Bernd
    Unterwegs im Dethleffs Alpa

    Alles hat zwei Seiten: Das ist das Gute am Schlechten und das Schlechte am Guten." (Werner Mitsch)

    Moderation im promobil Forum und das geschriebene Wort, sowie PNs an Moderatoren
    Mit 3.452 Benutzern waren die meisten Benutzer gleichzeitig online (26.08.2019 um 10:40 Uhr).

  2. #12
    Stammgast   Avatar von Gerberian Shepsky
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    @ Jörg, Det_6820, lasse Emotionen der TE zu und helfe mit konstruktiven Beiträgen, anstatt beleidigt zu sein. Wenn man von Pontius nach Pilatus läuft und keine Hilfe bekommt, dann ist irgendwann der Frust Programm und die Objektivität in einem begrenztem Rahmen.

    @ Angie, wünsche euch das Beste.
    Gruß von Jan von nebenan
    ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    ... heute Nacht betrunken und hungrig heimgekommen. Nivea macht echt 'nen furchtbaren Joghurt!

  3. #13
    Kennt sich schon aus   Avatar von ivalo02
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Guten Abend

    Der Mann einer Frau hat ein grosses medizinisches Problem und seine Frau sucht im Internet Hilfe.

    Als Forumsmitglied erhofft sie sich von der geballten Schwarmintelligenz weiterführende Informationen in diesem Forum.
    Sie beschreibt in der Geschichte unter anderem den saloppen Spruch eines Mediziners und erlaubt sich einen Kommentar dazu.
    Eigentlich kaum der Rede wert.

    Und doch es hat medizinische Fachpersonen, welche den Beitrag lesen und wegen der einen Aussage betupft kommentieren.
    Schon zu Beginn wäre es indessen ein wertvoller Hinweis gewesen auf das MSD Manual für Patienten* zu verweisen mit dem entsprechenden Hinweis auf HOCM.
    https://www.msdmanuals.com/de/heim/h...ardiomyopathie

    Sie wäre durchaus in der Lage gewesen, selbst zu entscheiden, ob sie damit etwas anfangen kann.
    Die Fragende hätte den guten Willen gespürt und das gewiss zu schätzen gewusst und sich höflich bedankt, wie das ihre Art ist.

    Zum OT Thema: Es gefällt mir, wenn in einer schwierigen Situation hier im Forum geholfen wird.
    Manchmal genügt neben hilfreichen Informationen ein freundlicher Zuspruch wie das hier mehrheitlich geschehen ist.

    Gruss Urs
    Geändert von ivalo02 (16.10.2019 um 08:44 Uhr)
    Es gilt die Meinung des anderen zu ertragen, auch wenn sie mir nicht passt.

  4. #14
    Stammgast   Avatar von Gerberian Shepsky
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Urs, danke für dein Statement

    In einem Oldtimerforum hat vor einigen Jahren ein ähnlicher Post einen Knochenmarkspender finden lassen.
    Jeder Strohhalm hat seine Berechtigung und wer es doof findet, kann ja überlesen.
    Gruß von Jan von nebenan
    ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
    ... heute Nacht betrunken und hungrig heimgekommen. Nivea macht echt 'nen furchtbaren Joghurt!

  5. #15
    Ist öfter hier   Avatar von Det_6820
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Zitat Zitat von ivalo02 Beitrag anzeigen
    Guten Abend
    ....
    Manchmal genügt neben hilfreichen Informationen ein freundlicher Zuspruch wie das hier geschehen ist.

    Gruss Urs
    Das hast du schön geschrieben - da kann sich jeder seinen Teil denken.
    Ich bleibe dabei: Schwarmintelligenz für Antworten mehr oder minder seltener medizinischer Sachfragen sollte man nicht in einem Reisemobil-Forum suchen oder erwarten, und Emotionalität mag in solchen Fällen verständlich sein, ist aber selten ein guter Ratgeber.
    Gruss Jörg

    Unterwegs mit GöGa, Gizmo unserem Tibet, Smart Cabrio, Humbaur und einem ALPA

  6. #16
    Stammgast   Avatar von Drachana
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Zitat Zitat von MobilLoewe Beitrag anzeigen
    Hallo Jörg, den Satz muss man im Zusammenhang lesen. Ich bin mir sicher, dass Angie nicht einen gesamten Berufsstand diskriminieren wollte. Unsere Angie reagiert oft emotional, trägt ihr Herz auf der Tastatur. Warum auch nicht...

    Wir Moderatoren waren zunächst auch irritiert, dass Angie hier diese Fragen stellt. In der Folge zeigten Kollegen mit den Antworten Verständnis, gute Tipps kamen auch. Insofern alles gut.

    Auch von meiner Seite wünsche ich "Männe" alles Gute.

    Gruß Bernd
    Danke Bernd!!!!

    Ich habe selbst lange im Rettungsdienst gearbeitet. Ich meine das nicht böse... Ich weiss wie es ist. Im Notfall spielst du nur dein Gelerntes runter. Du funktioniert zu 110%.

    In (egal welchem) Beruf, stumpft man in gewisser Weise ab. Und der Arzt hat das nicht böse gemeint! Wir gehen ja auch relativ entspannt mit der momentanen Situation um. Es ist wie es ist. Wir können nichts ändern.
    Was der Arzt weiter zu dieser "Riesen Sauerei" sagte, kann ich hier nicht schreiben.

    Wir machen Witze über uns... wir machen Witze über Op's. Was sollen wir sonst machen? Die Welt wird sich weiter drehen, auch wenn Thomas stirbt. Die Welt dreht sich immer weiter! Egal welcher Schicksalsschlag einen ereilt.

    Das Motto ist: Jeder Tag könnte der letzte sein. Also versuchen wir was geht und leben und lachen! Auch über die "Riesen Sauerei" haben wir gelacht.. hätten wir heulen sollen?

    Der Arzt ist ne coole Socke! Respekt! Vor ihm und allen, die Menschenleben retten!!!!

    Gesendet von meinem SM-G920F mit Tapatalk
    Lieb Grüßt Angie
    mit Thomas, Chica, Tobi, Punkt und Paul.



    Toleranz macht Freunde!

  7. #17
    Stammgast  
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Zitat Zitat von Det_6820 Beitrag anzeigen
    ... Schwarmintelligenz für Antworten mehr oder minder seltener medizinischer Sachfragen sollte man nicht in einem Reisemobil-Forum suchen ...
    Da gebe ich Dir völlig recht, aber vielleicht solltest Du den EIngangsbeitrag noch mal genau lesen. Angie hat nicht nach medizinischen Antworten gesucht, sondern nach Kontakt zu Betroffenen und deren Angehörigen. Und dafür halte ich bei einer solch seltenen Erkrankung ein breit angelegtes Forum für ein durchaus probates MIttel.
    Viele Grüße,

    Martin (Birdman)

  8. #18
    Stammgast   Avatar von Drachana
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Ja! Danke!

    Es ist so, wie es am Anfang schon geschrieben wurde. Ich habe mir lange überlegt, ob ich das hier im Forum schreibe.
    Aber warum ist das so abwegig? Ich bin hier nicht neu, viele kennen mich, wenn auch die meisten nur vom schreiben hier.
    Während ich das Internet komplett durchforstet hatte, bin ich nicht auf die Idee gekommen, diese Krankheit in der Abkürzung "HOCM"
    einzugeben. Selbst Kollegen haben auf anders sprachigen Seiten geschaut. Dann hätte ich dieses HOCM Forum wohl als allererstes gefunden.

    Aber bitte lieber Jörg, wenn du in der Medizin tätig bist, oder sogar Arzt bist, dann solltest du die Reaktion von Patienten kennen, die eben mal eine Diagnose um die Ohren gehauen bekommen, die nicht verstehen/zu begreifen ist. Überhaupt wenn einer davon erst mal ausdrückt, daß da nichts zu machen ist. Ich mache solchen Ärzten allerdings keinen Vorwurf daß sie es nicht können. Wie ich schon schrieb... Ärzte stumpfen mit der Zeit ab! Besonders wenn sie ihre Patienten nur in bewusstloser Form vor sich liegen haben.

    Wie auch immer Jörg... ich greife hier Niemanden an!

    All das was es über die Krankheit zu wissen gibt, weiß ich ja mittlerweile. Und das jetzt hier im Forum zu schreiben fand ich auch nicht schlimm! Es wird manchmal über so viel Müll diskutiert, was 30 Seiten füllt, was überhaupt nichts mit Wohnmobilen zu tuen hat. Da denke ich, daß ein Mitglied hier jederzeit die Möglichkeit haben darf auf so einer Quasselseite (was ich schon immer los werden wollte) nach Hilfe zu suchen. Ob das jetzt in meinem Fall eine Suche nach Betroffenen oder Angehörigen sind, oder einem Knochenmarkspender oder sonstigem. Im Jahre 2019 sollte es durchaus möglich sein, so etwas zu gestatten. Es wäre toll wenn die Menschen sich so mehr treffen könnten und Notsituationen im Menschennetz auffangen könnte.

    Ich persönlich bin mehr als überwältigt, von den aufmunternden Worten und auch der Hilfe die mich jetzt durch dieses Forum hier erreicht hat. Ich bin in diesem HOCM Forum, die haben auch eine Facebookseite, regelmäßige Treffen mit Ärzten und ich habe schon zwei persönliche Kontakte und eine Telefonnummer. Das ist mehr als ich erhofft habe, und ich kann wirklich nur Danke Danke Danke sagen!!!!!!

    Meine neuen Erkenntnisse bestehen darin, daß selbst dieser eine Name HOCM noch viel mehr verbirgt. Und daß es Menschen gibt, die andere Krankheiten damit verwechseln (die nicht minder gefährlich sind, aber anders behandelt werden müssen).
    Aber ich möchte euch auch allen etwas sagen, was ihr vielleicht mal im Hinterkopf behalten solltet:
    HOCM ist meist dafür verantwortlich, wenn junge Menschen im Sport einfach tot umfallen. In jungen Jahren vermutet keiner so einen Gendefekt. Deswegen wird das auch nicht untersucht. HOCM wird meist erst zwischen 40 und 60 Jahren festgestellt. Äussert sich durch Leistungsabfall, Bluthochdruck, Schwindel. Ob Jung oder Alt: Ein EKG bringt Klarheit!

    So, Thomas muss in ca 3-5 Monaten wieder nach Leipzig. Wenn es ihm so ganz "gut" geht, brauchen wir auch nicht vorher zum Arzt. In 2 Wochen bekommt er ein Tattoo auf die Brust, da er noch keinen Defi hat. Dann ist diese Gefahr auch schon mal gebannt!

    Ihr seid Klasse! Danke!!!
    Lieb Grüßt Angie
    mit Thomas, Chica, Tobi, Punkt und Paul.



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