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  1. #1
    Stammgast   Avatar von Drachana
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    Standard Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Hallo ihr lieben WoMo-Mitliebhaber!

    Ich habe eine dringende Bitte an Alle von Euch!

    Mein Männe hat die Genkrankheit:
    Hypertrophe obstuktive Kardiomyophatie


    Das ist eine vererbte Genkrankheit des Herzens, indem das Herz nach innen zuwächst.
    Nicht heilbar, logisch
    Wir haben im Dezember 2018 die Diagnose bekommen mit den Worten, man kann nichts machen! Keine Tabletten, keine Nachrungsumstellung, nichts! Das einzigste was geht, alle 12 Monate messen, wieweit das Herz weiter zugewachsen ist, um hoch rechnen zu können, wann es "zu" ist!
    Vor 6 Wochen waren wir dann aber doch zum "messen".... Zu früh für den Arzt, und fast zu spät für Männe

    Nach Kardiologe... ups: Das war die Meinung! Dann kam die Idee bitte eine dritte Meinung einzuholen. Seine empfohlene Dritte Meinung hatte vor Dezember aber keinen Termin.
    Wir haben dann die beste Herzklinik in D rausgesucht. Das ist mehrfach die Herzklinik in Leipzig.
    Dort: Nur nach dem Ultraschall sollte er eigentlich sofort in den OP. Er hat Glück gehabt, dass er nicht am "Plötzlichen Herztot" verstorben ist.
    49zu51 haben entschieden letzte Chance Tabletten zu probieren.

    Das ist jetzt grade Stand der Dinge... Er ist fast austherapiert, was die Tabletten betrifft. Es wird echt knapp!

    Und wenn ich das hier schreibe, fehlt mir fast die Luft zum atmen.

    Was ich brauche, wo ich euere Hilfe benötige:


    Diesen Gendefekt treffen 0,2 % der Menschheit. Dementsprechend dünn ist die Info im Netz.
    Was dieser Gendefekt ist, wie er wächst, weiss ich mittlerweile aus allen Richtungen der Herz-Ansicht.
    Eventuelle OP`s, da wird es schon weniger.
    Aber was es gar nicht gibt: Berichte von Betroffenen, oder deren Angehörigen!

    Und hier brauche ich euere Hilfe!

    Ich brauche kein Geld oder sowas... keine Spende... auch nicht!!!!

    Ich brauche euch als Netz !
    Ich suche dringendst andere Menschen, die das selbst, oder Angehörige durchgemacht haben. Ob sie nach diesem schlimmen OP`s überlebt haben.
    Ob es was gibt, was ich/wir nicht wissen? Vielleicht OP`s in anderen Ländern? Irgendwelche Spezialisten?

    Ihr Lieben, ich bitte euch herzlichst!
    Hört euch um, teilt es, fragt. Ihr seid ja auch viel im Ausland unterwegs, vielleicht kann da weiter geteilt werden?

    Das ist meine Bitte!

    Tausend Dank!!!!
    Angie


    Vielleicht können Alle Mal Alle die sie kennen fragen und bitten um weitere Nachfrage? Und bitte jeder Fetzen Info nehme ich gerne auf!
    Lieb Grüßt Angie
    mit Thomas, Chica, Tobi, Punkt und Paul.



    Toleranz macht Freunde!

  2. #2
    Stammgast   Avatar von Sellabah1
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Das mir die Sache leid tut, brauch ich eigentlich nicht schreiben, ist eh klar.
    Beruflich leb ich von Leid und Krankheit, geh also recht professionell damit um.
    Familär hat mich mein "kleiner" Sohn lange beschäftigt, der den Sensemann schon auf der Bettkante sitzen hatte.
    Im engen Freundeskreis hat eine Freundin, alleinerziehend, erstmal eine Krankheit besiegt, die eigentlich nicht gut ausgeht.
    Ein langer Freund hat eine Autoimmunerkrankung leider nicht besiegt.
    Schreib das, um auszudrücken, dass mir das Ausmaß bewußt ist und ich nachfolziehen kann, das es einem den Boden unter den Füßen weg reißt.

    Aber.
    Ein Forum ist in diesem Fall keine besonders gute Hilfe.
    Holt euch, also also Du und dein Mann Hilfe bei einem Psychologen. Da habt ihr Anspruch drauf und die kennen Wege, Schritte, Selbsthifegruppen und alle Wege professionell zu unterstützen.
    Ich tue mich selber auch sehr schwer mit "Seelenklempnern", aber kann nur berichten, das in diesem Falle der Weg zu diesen Profis der einzig richtige ist.

    In allen anderen sozialen Netzwerken droht die Gefahr von Halbwissen und ungewollter Fehlberatung.
    Egal wie das ausgeht und in welche Richtung sich die Dinge entwickeln. Dies gehört in die Hände guter Psychologischer Betreuung.
    Je früher, je besser. Jürgen Domian ist in Rente, aber auch er hätte das nicht öffentlich besprochen, sondern in seinen professionellen Hintergrund abgegeben.

    Ansonsten kommt von mir eine große Tüte Kraft und Zuversicht.

    LG
    Sven

  3. #3
    Stammgast  
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Hallo Angie,

    diese Seite einer HOCM-Selbsthilfegruppe kennt Ihr: https://hocm.de/ ? Dort gibt es u. a. auch ein Forum.

    Ansonsten wünsche ich Euch viel Glück und Kraft!
    Viele Grüße,

    Martin (Birdman)

  4. #4
    Stammgast   Avatar von Drachana
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Oh mein Gott Sven,
    das tut mir wahnsinnig leid!

    Es ist so schlimm, wenn es einem so unvorhergesehen trifft.
    Man ist so hilflos! Tausend Pläne sind weit weg gerückt!

    Jetzt in unserem Fall ist es so, daß wir schon wissen, was da so passiert. Die Angst ist da, aber damit umzugehen klappt recht gut.
    Psychologische Hilfe brauchen wir im Moment noch nicht. Sondern eher Austausch.

    Ich danke dir für deine lieben Worte!!!

    Ganz lieb grüßt

    Angie
    Lieb Grüßt Angie
    mit Thomas, Chica, Tobi, Punkt und Paul.



    Toleranz macht Freunde!

  5. #5
    Stammgast   Avatar von Drachana
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Zitat Zitat von Birdman Beitrag anzeigen
    Hallo Angie,

    diese Seite einer HOCM-Selbsthilfegruppe kennt Ihr: https://hocm.de/ ? Dort gibt es u. a. auch ein Forum.

    Ansonsten wünsche ich Euch viel Glück und Kraft!
    Hallo Martin!

    Nein, dieses Forum kannten wir noch nicht!
    Ich habe mich zwar sofort angemeldet, aber reingeschaut habe ich noch nicht! Das mache ich jetzt anschliessend.

    Aber ich wollte dir erst "Herzlich Danken"!!! --> Sowas habe ich lange gesucht und nicht gefunden!

    Falls noch irgendjemand was hört oder liest? Bitte gerne zu mir!

    Danke!!!!

    Angie
    Lieb Grüßt Angie
    mit Thomas, Chica, Tobi, Punkt und Paul.



    Toleranz macht Freunde!

  6. #6
    Ganz neu hier  
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Hallo Angie,
    Ich habe einen sehr guten Freund, der das auch hat. Dass man da nichts machen kann stimmt meines Achtens so nicht (mehr). Es gibt da die - nicht lachen - sog. Alkoholmethode.
    Hier wird durch einspritzen von Alkohol dafür gesorgt, das das Gewebe (Herzscheidewand) abstirbt (wie bei einen Herzinfakt) und dann abgetragen wird. Das ist nicht ganz ungefährlich, aber mein Freund hat es gut überstanden und ist nun wieder wesentlich leistungsstärker und zuversichtlicher als zuvor.
    Ich kann hier gerne den Kontakt herstellen, wenn Du möchstest.
    Grüße
    Erich

  7. #7
    Stammgast   Avatar von rumfahrer
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Hab grade mal meine Hausärztin (Ehefrau und Internistin) interviewt. Die Krankheit verursacht ein Herz-Muskelwachstum, das zunehmend die Pumpleistung reduziert. Es gibt spezielle Therapien. Ganz wichtig ist aber, dass man sich zu einem Spezialisten begibt. Am besten in eine kardiologische Ambulanz an einer Uniklinik. Die Behandlung unterscheidet sich deutlich von der bei Patienten mit "normaler" Herzinsuffizienz.

    Ganz lieben Gruß und ja nicht aufgeben
    Steffen

    https://herzzentrum.umg.eu/patienten...rdiomyopathie/
    Hymer Exis-I 564 "final edition"

    Der Wahnsinn nimmt zu, die Vernunft bleibt schlank.


  8. #8
    Stammgast  
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Hallo Angie,

    die Deutsche Herzstiftung kennt ihr schon? Die können bezüglich Austausch mit Betroffenen sicherlich Adressen nennen.
    Ich drück die Daumen.
    Geändert von Womo-Pit (14.10.2019 um 23:00 Uhr)
    Liebe Grüße

    Pit

  9. #9
    Stammgast   Avatar von Drachana
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Ihr seid echt lieb, weiß gar nicht wie ich danken soll!!!!!

    Durch euch bin ich endlich ein Stück weiter!
    Das Forum ist klasse!

    Erich, diese sogenannte Alkoholmethode kennen wir auch schon. Im Herzzentrum Leipzig wurde das schon durchdiskutiert. Es ist mittlerweile eine gute und gängige Methode, bei über 90% der Patienten danach fast wieder normal leben können bzw auch überleben! Geht in unserem Fall leider nicht, weil der kranke Herzmuskel so komisch rum gewachsen ist. Die haben was gesagt, dadurch geht auch kein eingebauter Defi. Es würde sofort verkrampfen....

    Heute morgen war wir beim Kardiologen, zur Kontrolle. Die Tabletten schlagen an. Solange er jetzt keine Rhytmusstörungen bekommt, den Puls zwischen 55 und 60 halten kann, passiert erst mal nichts. Falls irgendwas passiert, sofort nach Leipzig, dann wird das Herz ausgeräumt (also das manipulierte Gewebe ausgeschält). Das ist übrigens die letzte Möglichkeit als OP.
    Wir musste zu allem Elend noch lachen, als der Arzt sagte, daß wir das sicher auch nicht wollen, weil das eine "Riesen Sauerrei" gibt.... den Spruch lasse ich jetzt mal so hingestellt.

    Ärzte sind ja so abgebrüht...
    Lieb Grüßt Angie
    mit Thomas, Chica, Tobi, Punkt und Paul.



    Toleranz macht Freunde!

  10. #10
    Ist öfter hier   Avatar von Det_6820
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    Standard AW: Eine dringende Bitte an Alle und darüber hinaus!!!!!

    Zitat Zitat von Drachana Beitrag anzeigen
    Ihr seid echt lieb, weiß gar nicht wie ich danken soll!!!!!

    ......

    Ärzte sind ja so abgebrüht...
    Bei all dem Verständnis für ein persönliches Schicksal:

    die Frage nach Hilfe/Unterstützung/Information zu einem medizinischen Fachthema in einem Forum für Reisemobile finde ich schon sehr deplatziert, ebenso wie den letzten Satz.
    Da hätte die Eingabe der gängigen Abkürzung "HOCM" bei Tante Google schon mehr erbracht. Das Internet ist ja schon nett, und auch die Medizin nutzt es im zunehmenden Maße, aber glaubt mir: es ersetzt weder ein 6-jähriges Studium, mehrjährige Facharztausbildung noch Jahrzehnte lange Berufserfahrung.
    Danke für die Verunglimpfung eines ganzen Berufstandes der sich wie ich seit Jahrzehnten darum bemüht eine menschliche Medizin zu betreiben.

    Dennoch viel Erfolg bei der Suche nach einem Facharzt der euch in der Behandlung einer seit langem bekannten Erkrankung bestens unterstützt!
    Gruss Jörg

    Unterwegs mit GöGa, Gizmo unserem Tibet, Smart Cabrio, Humbaur und einem ALPA

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